GALATONE – «Conoscere una bambina così è stata una grazia di Dio», ripetono ancora oggi quanti incontrano i genitori. Marta avrebbe compiuto un anno tra una settimana. La sua vita, sia pur brevissima, ha lasciato agli uomini molti segni. E della morte non c’è più traccia. In questo giorno, di passione e resurrezione, la sua storia va raccontata perché si intreccia con le persone di fede e buona volontà che hanno voluto percorrere con lei un tratto di strada. Quando Marta viene alla luce è una bimba sana e forte ma dopo soli venti giorni la pediatra si accorge che non muove le gambine come dovrebbe. La diagnosi è terribile: si tratta di Sma, atrofia muscolare spinale. E una cura non c’è.

 

I genitori della piccola, Michele Marinaci di Nardò e Daniela Marra di Galatone, si trovano davanti alla drammatica scelta del protocollo da seguire. Si tratta di una malattia estremamente rara; nel Salento i casi si contano sulle dita di una mano. Una strada è quella di un ospedale specializzato dove si procede all’intubazione, ed anche alla ventilazione meccanica. Una dipendenza dalle macchine. Ma Michele e Daniela, alla “non-vita” rinunciano e si procurano tutte le attrezzature necessarie. E il loro amore. «La sua vita era con noi, in mezzo a noi e alle nostre famiglie. Andava vissuta. Abbiamo deciso di non allontanarci mai da lei».

Così non c’è stata più notte, né giorno: un’assistenza costante per alleviarle i problemi respiratori a causa dell’atrofizzarsi progressivo dei muscoli. Poi sono arrivate, silenziosamente, le persone competenti ma anche “buone e straordinarie” di cui Marta, s’è circondata. «Gli operatori del 118 – racconta mamma Daniela – facevano la staffetta anche per consentirci di fare una doccia. I medici venivano continuamente». Marta cambia la vita alle persone che vanno a trovarla. Nonostante la sua sofferenza sorride sempre e i suoi occhioni si muovono e ti cercano. Le visite si susseguono, sono continue.

Papà Michele vuol ricordare quanto la Asl di Nardò ha voluto, in ogni modo, sostenere la famiglia: «Più volte il direttore del distretto, Oronzo Borgia, è venuto da noi per chiedere come poteva aiutarci. Poi i dottori, gli infermieri: Anna Paola Quarta, Angela Russo, Gianna Quagnano, Marcello Granatino. Per lei arrivavano solo persone di buona volontà». Il 18 marzo, dopo un repentino aggravamento, la piccola muore. Al posto della sofferenza mamma Daniela vede immediatamente la luminosità: sembra una bambola di porcellana. La sua riflessione valga come insegnamento per chi è sempre inquieto, per chi non si accontenta mai: «Marta – dice – ci insegna ad apprezzare le piccole cose, la dolcezza della quotidianità. Non date mai nulla per dovuto: quello che per una mamma è normale, vedere il proprio bimbo alzare un braccio o sgambettare, per me era invece un momento straordinario, di immensa felicità». Marta ha lasciato nella comunità un segno tangibile: ha cambiato le vite degli altri, come solo la purezza di un angelo può fare.

Biagio Valerio – Gazzetta del Mezzogiorno